Behandelingen

Kiezen voor een behandeling – of niet?

Het is erg ingrijpend om te horen longkanker te hebben. Veel patiënten luisteren daarna nauwelijks naar wat de arts verder nog over de ziekte en de mogelijk behandeling vertelt. Het is verstandig om uw partner (en / of iemand anders) mee te nemen naar het gesprek met de arts. Twee horen immers meer dan één en u kunt er later samen over praten. Wat ook kan helpen is de vragen die u heeft van te voren op te schrijven, het gesprek op een cassettebandje op te nemen of vragen om een nieuwe afspraak voor extra uitleg.
De longarts of medisch oncoloog zal u -als het mogelijk is- een behandeling aanbieden. Deze kunt u accepteren of weigeren. Om tot een goede keuze te komen, kunt u de voordelen (kans op genezing, levensverlenging en verminderen van klachten) en nadelen (de bijwerkingen) van de behandeling afwegen. U kunt hierbij hulp vragen van bekenden of andere professionele hulpverleners (bijvoorbeeld de huisarts of de maatschappelijk werker). Dat kan prettig zijn om uw gedachten te ordenen. De meeste patiënten willen overigens graag worden behandeld. Vaak hebben ze het gevoel geen keuze te hebben.

Diagnose longkanker
Voordat u te horen krijgt longkanker te hebben, is er vaak al enige tijd verstreken. Het komt voor dat patiënten zich al een tijd ziek voelen voordat de huisarts ze naar het ziekenhuis heeft doorverwezen voor verder onderzoek. Soms is dan snel duidelijk dat de kans op longkanker zeer groot is. Met onderzoek (zie hiervoor ‘…’) moet dit worden bevestigd en er moet ook worden vastgesteld om welke type longkanker het gaat en of er uitzaaiingen zijn. In die situatie bent u al enigszins voorbereid op het slechte nieuws. Maar soms komt het bericht longkanker te hebben ook volledig onverwacht. Dat is vooral het geval als u zich nauwelijks ziek voelt. Het is dan moeilijk te begrijpen zo ernstig ziek te zijn.
Zodra de uitslagen van het onderzoek bekend zijn, informeert de longarts u over de ziekte en de vooruitzichten daarvan. Hij zal ook met u de behandelingsmogelijkheden bespreken en u - als het mogelijk is - een behandeling aanbieden. De boodschap dat u longkanker heeft en het aanbieden van een behandeling gebeurt meestal in één gesprek. Dit is een moeilijk gesprek. Het bericht dat u kanker heeft is ingrijpend en emotioneel. Veel patiënten horen daarom niet goed meer wat de longarts daarna precies vertelt. Achteraf zijn ze vergeten wat er is gezegd.

“Wij werden naar een kamertje gebracht. De arts zei: ‘Ik heb slecht nieuws voor u, waar we bang voor waren is het geval: u heeft longkanker.’ Hoewel ik het had verwacht was het een enorm schok. Mijn wereld stortte ineen. Ik dacht alleen maar: ‘Ik ga dood. Ik ga dood. Hoe moet het met mijn vrouw en kinderen?’ Mijn vrouw begon te huilen. Ze kreeg en zakdoekje en een glas water van de verpleegkundige. De arts praatte door. Ik hoorde wat over chemotherapie, maar het ging langs me heen. Hij zei steeds: ‘Begrijpt u het? Zal ik het nog eens uitleggen?’ Ik knikte. Ik zag zijn mond bewegen, maar ik hoorde niets.”
   Dhr de B., 49 jaar

Het is heel gewoon dat u niet alles hoort wat de arts zegt en zich niet alles kunt herinneren van wat er is gezegd. Het is daarom goed om iemand mee te nemen naar de gesprekken met de longarts. De kans dat twee mensen meer horen dan één is groter en u kunt dan later samen bespreken wat er is gezegd.

“Mijn vrouw ging altijd mee naar het ziekenhuis als er een gesprek was met de dokter. De daarop volgende dagen bespraken we uitgebreid wat de dokter had gezegd. Ik vond dat erg prettig, want die gesprekken gingen volledig langs me heen. Als ik buiten stond wist ik vaak al niet meer wat er was gezegd.”
   Dh N., 62 jaar

Veel patiënten nemen hun partner mee naar het ziekenhuis wanneer ze de uitslag krijgen over hun ziekte. Dat is heel verstandig. Zo hoort u beiden rechtstreeks van de arts wat er aan de hand is. Op die manier is de kans op misverstanden het kleinst en staat u niet voor de moeilijke taak om het slechte nieuws aan uw partner over te brengen.
Als u samen de uitslagen te horen krijgt - of deze nu goed of slecht zijn – kunt u deze ook samen delen en samen verwerken. Dit wordt door veel patiënten en hun partners als prettig ervaren. Mocht uw partner niet mee kunnen komen of mocht u behoefte hebben aan meer uitleg, dan kunt altijd een extra gesprek bij de arts aanvragen. Dat is heel normaal.
U kunt er ook voor kiezen om, naast uw partner, nog iemand mee te nemen. Bijvoorbeeld één van uw (volwassen) kinderen, een familielid of een goede vriend. Mensen die iets verder van u af staan dan uw partner, zijn vaak iets minder emotioneel betrokken en daardoor beter in staat te horen wat de arts zegt. U kunt ook aan de arts vragen of u het gesprek op een cassettebandje mag opnemen om het later thuis rustig nog eens af te luisteren. (U moet dan wel zelf een cassettebandje en recorder meenemen.)
Het is ook goed om u op het gesprek met de arts voor te bereiden. Dit kan door thuis rustig te bedenken wat u wilt weten over de ziekte en de behandeling, en die vragen op een briefje te schrijven. U kunt dan tijdens het gesprek met de arts aan de hand van deze vragen nagaan of u alles is gezegd wat u wilt weten.

Tips voor gesprekken met de arts:

• Iemand meenemen. Twee horen meer dan één. U kunt er dan naderhand samen over praten.
• Het gesprek met de arts opnemen op een bandje.
• Een tweede gesprek aanvragen.
• Een lijstje maken met vragen die u aan de arts wilt stellen

Vragen die u kunt stellen aan uw arts
Als u iets wilt weten of extra uitleg wilt hebben, moet u dat altijd aan de arts vragen. U moet vooral niet denken dat het dom of raar is om vragen te stellen of dat u dingen vraagt die al eerder zijn uitgelegd. Als u niet vraagt, weet de arts ook niet wat u wilt weten. Artsen gaan er soms ook vanuit, dat als patiënten geen vragen stellen zij geen behoefte zouden hebben aan extra informatie en dat alles duidelijk is.
Het kan voorkomen dat het in ziekenhuis erg druk is en uw arts een gehaaste indruk maakt. Dat is vervelend. Laat u daardoor echter niet afschrikken en wees niet bang om de arts tot last te zijn. Het is hun werk om rustig met u te praten en ervoor te zorgen dat u begrijpt wat er aan de hand is. U kunt als u behoefte heeft aan meer informatie en er de tijd op dat moment niet voor is, een afspraak maken voor een langer gesprek. Zeg gewoon dat u graag nog een keer wil terugkomen om alles nog eens te bespreken en of het mogelijk is om hier meer tijd voor uit te trekken.
Hieronder hebben we enkele vragen op een rijtje gezet, die u aan uw arts zou kunnen stellen over uw behandeling:

• Wat is het doel van de behandeling?
• Is de behandeling bedoeld om mij te genezen? Wat is de kans op genezing?
• Is de behandeling bedoeld om mijn leven te verlengen?
  Kunt u iets zeggen over de periode van levensverlenging?
• Is de behandeling (alleen) bedoeld om mijn klachten te verminderen?
• Wat zijn de bijwerkingen van de behandeling? Hoe zwaar wordt de behandeling door andere patiënten ervaren?
• Hoe verloopt de behandeling? Bijvoorbeeld: hoe vaak krijg ik chemotherapie? Moet ik daarvoor in het ziekenhuis worden opgenomen?
• Wat zijn er voor andere behandelingen?
• Wat gebeurt er als ik me niet laat behandelen?

Wat is mijn keuze? Heb ik een keuze?
In de meeste gevallen bestaat uw keuze eruit dat u de behandeling die de arts aanbiedt kunt accepteren of weigeren: operatie, chemotherapie, bestraling of een combinatie van chemotherapie en bestraling of chemotherapie en bestraling. Slechts een enkele keer is er keuze tussen verschillende behandelingen. Dat betekent dus dat u de voordelen en de nadelen van het wel of niet behandelen moet afwegen.
De meeste patiënten kiezen voor wèl behandelen. Ze willen dat er wat gebeurt en wel zo snel mogelijk. Ze hebben het gevoel met de rug tegen de muur te staan en eigenlijk geen keuze te hebben.

“Kiezen? Ik heb toch geen keuze? Als ik niets doe, ga ik met het type kanker dat ik heb binnen een paar maanden dood. Dat is geen optie! Ik sta met mijn rug tegen de muur.”
   Dhr V., 66 jaar.

Hoe kunt u tot uw keuze komen?
Uw keuze bestaat eruit om de door de arts aangeboden behandeling wel of niet te accepteren. Dat betekent dat u de voordelen en nadelen moet afwegen van het wel of niet behandelen. Die voor- en nadelen kunt u op een rijtje zetten. Voordelen van behandelen kunnen zijn: genezing, levensverlenging en/of vermindering van klachten. Hier tegenover staan de bijwerkingen van de behandeling: zoals misselijkheid, haaruitval, ziek voelen, maar ook ziekenhuisopnames en bezoeken aan de polikliniek.
Om tot een keuze te komen kunt u andere mensen om advies vragen. Dat kunnen hulpverleners zijn, zoals uw huisarts, de oncologieverpleegkundige, een maatschappelijk werkende of iemand van de geestelijke verzorging. Dat kan heel nuttig zijn. Deze mensen hebben soms een andere kijk op uw situatie dan uw behandelend arts en kunnen andere dingen naar voren brengen. Als u behoefte hebt aan een gesprek met een bepaalde hulpverlener, kunt u naar de mogelijkheden vragen in het ziekenhuis.

“Het bericht kanker te hebben overviel me volledig. De longarts stelde voor om me dezelfde middag nog met chemotherapie te behandelen, omdat de tumor die ik heb erg agressief is. Het ging allemaal zo snel. Ik vroeg of er niet iemand was om mee te praten, omdat ik het allemaal niet kon bevatten. Hij heeft toen een gesprek met de oncologieverpleegkundige geregeld. We hebben twee keer met haar gesproken. Zij spiegelde de situatie toch wat anders voor dan de arts. Ze zei net als de arts, dat als ik me niet liet behandelen de kans dat ik binnen enkele maanden dood zou gaan groot was. Maar ze zei ook heel duidelijk dat ik met de therapie niet zou kunnen genezen. Dat de behandeling erop gericht was om mijn leven met één tot twee jaar te verlengen. Dat had ik niet zo begrepen van de arts. Ik heb ‘ja’ gezegd tegen de behandeling, omdat ik die levensverlenging de moeite waard vind en de tijd die ik nog heb goed wil gebruiken.”
   Dhr H., 65 jaar.

U kunt ook mensen uit uw eigen omgeving om raad vragen. Zoals uw partner, kinderen, familieleden, vrienden of iemand die bekend is met (long)kanker of een medische achtergrond heeft. Een gesprek met een hulpverlener of een bekende hoeft niet alleen te draaien om een advies, maar kan ook de functie van ‘een luisterend oor’ hebben. Door te praten over uw situatie kan het voor u duidelijk worden wat u precies wilt.

“Ik heb lang met mijn jongste zus gepraat over de keuze om me wel of niet te laten behandelen. Ze zei eigenlijk niet zoveel, maar liet mij praten en herhaalde wat ik had gezegd. Aan het eind van het gesprek voelde ik me erg opgelucht en kon ik volmondig ‘ja’ tegen de behandeling zeggen.”
   Dhr L., 56 jaar

Veel patiënten ervaren het als prettig om met anderen te praten. Maar teveel meningen kunnen weer verwarrend werken. Bedenk dat u zelf tot een besluit moet komen waar u achterstaat en dat het niet gaat om de keuze die een ander zou maken.

“Ik was onzeker over wat ik moest doen en sprak er met veel mensen over. Eerst vond ik dat prettig, maar op een gegeven moment werd ik er gek van. De één zei dit en de ander zei dat.”
   Mevrouw K., 38 jaar

Andere mogelijkheden die kunnen helpen om tot een keuze te komen zijn: informatie inwinnen op internet of een hulplijn bellen (zie hieronder). Ook kan het prettig zijn om uw overwegingen op papier te zetten.
Een extra moeilijkheid bij (bepaalde vormen van) longkanker is dat de tumor erg snel groeit en als er behandeld wordt, dit zo snel mogelijk moet gebeuren. Daar zal uw longarts misschien ook op aandringen. Laat u hierdoor niet teveel onder druk zetten. Als u het gevoel heeft meer tijd nodig te hebben om alles even te laten bezinken moet u die nemen. Eén of twee dagen zijn vaak al genoeg.
Als u twijfelt kan het helpen te bedenken dat u niet verplicht bent om de behandeling af te maken. Mocht u tijdens de behandeling spijt krijgen of de behandeling te zwaar te vinden, dan kunt u er altijd mee stoppen.
Tot slot is goed om te zeggen dat veel patiënten helemaal geen behoefte hebben om een uitvoerige afweging van voordelen en nadelen te maken. De meeste patiënten kiezen onmiddellijk voor de behandeling. Ze hebben geen tijd nodig om hierover na te denken. Als u dat bij uzelf merkt, is dat dus heel normaal. Als de behandeling aanslaat nemen de klachten die door de kanker worden veroorzaakt vaak af. Dat kan onder andere komen omdat de kanker kleiner wordt en minder drukt op andere organen. Het komt ook voor dat als de behandeling aanslaat de bijwerkingen meevallen.

Kiezen om niet te worden behandeld
U kunt er natuurlijk ook voor kiezen om niet behandeld te worden. Een behandeling waarbij de kans op genezing groot is - meestal een operatie - wordt zelden geweigerd. Als patiënten zich niet willen laten behandelen is de behandeling gericht op levensverlenging of om klachten te verminderen.

“Ik heb 25 jaar op een oncologieafdeling gewerkt. Ik heb gezien hoe ziek je kan worden van chemotherapie. Lang geleden heb ik al het besluit genomen, dat mocht ik kanker krijgen die niet te genezen is en er alleen een korte levensverlenging met de behandeling kan worden bereikt, ik niet wil worden behandeld. Toen er bij mij longkanker werd vastgesteld met uitzaaiingen door mijn hele lichaam en mijn leven met hooguit een paar maanden kon worden verlengd, heb ik direct gezegd dat ik afzag van de behandeling.”
   Dhr J., 56 jaar

Uw arts zal uw keuze respecteren. Het kan gebeuren dat uw arts vraagt er nog eens goed over na te denken en een week later terug te komen om er nog eens over te praten. Dat kan geen kwaad. Afzien van een behandeling is een ingrijpende beslissing en het is belangrijk om daar goed over na te denken. Het kan ook zijn dat uw arts zal proberen u over te halen om zich toch te laten behandelen. Als uw arts erg aandringt, kunt u vragen waarom hij het zo belangrijk vindt dat u zich laat behandelen. Laat u zich hierdoor niet afschrikken. U moet de behandeling ondergaan en het is uw keuze. U moet alleen instemmen met een behandeling als u dat echt wil en zeker niet omdat de arts het wil.

“Ik wilde de behandeling niet. Mijn vrouw is twee jaar terug overleden en de glans is sindsdien van mijn leven. Toen ik hoorde dat mijn vorm van longkanker ongeneeslijk was en het alleen om het rekken van het leven ging, heb ik met de kinderen besproken dat ik dat niet wilde. Zij vonden dat moeilijk, maar begrepen het. Het was een hele klus om de arts hiervan te overtuigen. Het leek wel alsof hij het niet begreep. Ik vond het moeilijk om daar tegenin te gaan en bijna heb ik toch toegestemd. Mijn dochter zei toen: ‘Pa dat is toch te gek, het gaat om jou, niet om die dokter!’”
   Dhr H., 77 jaar.

Artsen kunnen de neiging hebben om het belang van behandelen erg te benadrukken. Het lijkt soms alsof ze het niet kunnen accepteren dat patiënten een behandeling weigeren. Bedenk dat het het werk van artsen is om patiënten te behandelen. Daarbij komt het weinig voor dat patiënten een behandeling weigeren en zijn sommige artsen dat niet gewend. Behandelen is dus eigenlijk de normale gang van zaken.