na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Na de diagnose: reacties van de patiënt, omgaan met gevoelens, zorgen voor jezelf, hoe u kunt helpen.

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor nanny65 » ma 07 mei 2012, 22:15

Lieve Bianca,

Zoals jij over je pa nu praat, zo dacht ik altijd over mijn ma.
Ik weet dus heel goed waar je het over hebt hoor.
Als je er niet over praat, bestaat het niet. Jah, heel herkenbaar voor mij.
Maar in mijn achterhoofd had ik wel altijd het besef dat het fout kon gaan met mijn ma.
Ik kon wel van de dagen genieten dat ze zich goed voelde bianca.
Dat moest gewoon van mezelf, want anders heb je op een gegeven moment zelf echt geen leven meer.
Ik kon er wel over praten hoor, en dat heeft me heel goed gedaan.
Stond dan ook te janken als een klein kind, maar mensen hebben daar echt begrip voor.
Ik weet en ik begrijp hoe moeilijk dit allemaal voor je moet zijn, maar het is er helaas.
Met het allemaal ontkennen en niet willen praten kom je echt niet verder meid.

Wanneer die dag komt kan niemand jou vertellen hoor.
Die blauwe plek kan van de chemo komen. Mijn ma had dat ook. Heel erg snel blauwe plekken.
Die dag die ooit gaat komen bianca.............................niemand van ons weet wanneer die dag komt. Ook jij niet, en ook jou pa niet.
eigenlijk moet jij daar nu niet bezig zijn meisje.
Je moet proberen om van elke dag een mooie dag te maken, zolang je pa leeft.
Ik weet als geen ander hoe moeilijk dit voor je is. Ik begrijp het heel erg goed.
Maar jij gaat er zelf aan onderdoor zo, en daar help je niemand mee.
Ik zou toen met mijn ma al heel blij zijn geweest met het feit dat ze over 2 maanden terug mocht komen.
Dat meen ik echt. Dan was het van: wauw.......over 2 maanden pas. Dan waren we weer eventjes gerust gesteld, en mijn ma ook.
Snap je wat ik bedoel.
Probeer echt te genieten van elke dag meid, hoe moeilijk ook.

Met mij gaat het redelijk hoor. Ik heb nog veel slechte dagen, maar ik merk aan mezelf dat het steeds beter gaat.
Ik huil nog erg veel, heb veel verdriet, maar praat er met iedereen over die het maar horen wilt.
Mij helpt dat enorm veel.
en je hoeft je niet te verontschuldigen voor je "geklaag" hoor.
Ik heb hetzelfde meegemaakt, en toen was ik ook enorm blij dat er iemand naar mijn geklaag wou luisteren.
en weet je bianca: toen mijn ma zo ziek was en overleed later dacht ik altijd dat ik een hoopje ellende zou worden, dat ik het niet aankon en knettergek zou worden.
Dat is niet gebeurd.
Je groeit erin mee. Echt waar. Je zult het zelf straks zo ervaren.
Het is en blijft gewoon heel erg moeilijk allemaal meid.
wou dat ik je ergens mee kon helpen, maar kan je alleen uit eigen ervaring vertellen.
Wat mij verder heel goed helpt met het verwerken, is dat ik elke dag naar de begraafplaats ga, al 6 maanden lang.
Ik kan dan voor mijn gevoel gewoon ffies bij haar zijn. Even tegen haar kletsen, bloemen bij haar zetten, haar steen afwassen. Gewoon het idee hebben dat ik bij mijn ma ben geweest. Snap je wat ik bedoel.

Nou meid, als je behoefte hebt om te praten, gewoon doen hoor. Het helpt je.
En het is logisch dat je je niet goed meer voelt, maar probeer toch moed te houden hoor.
Hoe moeilijk het ook is allemaal, je hebt nu je pa nog meid.
Praat met hem, knuffel hem, kus hem, en probeer hem te vertellen wat je wilt vertellen.
Heb ik bij mijn ma ook gedaan, en ook dat heeft me heel erg veel goed gedaan.

Maar lieve bianca, jij moet doen wat jij denkt dat goed is voor jou.
Doe wat je hart je ingeeft, want dat kan nooit verkeerd zijn.
Blijf daarbij ook heel goed aan jezelf denken hoor. Das heel belangrijk. Weet ik nu echt uit ervaring.
Wil jullie heel veel sterkte toewensen voor de komende tijd, en probeer es wat vaker van je af te schrijven.
Liefs, en dikke knuffel voor jou.
Nanny xxx
nanny65
 
Berichten: 1069
Geregistreerd: za 12 nov 2011, 23:18

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor bianca1982 » ma 07 mei 2012, 20:26

hoi nanny...

sorry voor mn late berichtje terug.
ik weet de laatste tijd niet meer hoe ik het heb en nu weer.
dan kijk ik foto"s in mn telefoon en zie ik er 1 van mijn vader....dan voel ik me gelijk depri.en dan denk ik ik moet m nu even bellen en dan doe ik dat ook.maar daarna moet ik gelijk huilen als ik opgehangen heb.alsof ik dan weer besef dat er een dag komt dat ik hem niet meer kan bellen...... en wanneer komt die dag......de chemo's zijn nu klaar....en mag om de 2 maanden terug komen.ik wil mijn vader gewoon niet kwijt.ik weet ook niet meer of ik er nu wel of niet goed mee omga ik praat er niet over ik huil alleen in mn eentje.als mn vriend vraagt wat is er dan vraag ik of tie me met rust wil laten,hij kan me toch niet helpen.........
ik praat gewoon niet.....ja alleen hier,soms.van me afschrijven dat helpt.
mijn vader voelt zich best goed.heeft alleen na veel staan en lopen last van vocht.en hij had uit het niets een blauw oog?? echt paars en daarna geel groen.......raar he?
ik wil mijn vader ook een mooie afscheidsbrief schrijven..maar wanneer is daar de tijd voor? nu..strax?
ik heb het gevoel dat ik niet meer leef met geniet van nu...als de dag voorbij is denk ik alleen maar weer 1 dichter bij de dag die ooit gaat komen.....dit is slecht he?? ik heb genoeg mensen met wie ik kan praten maar ik doe t niet omdat ik weet dat ik in hevige emotie raak en dat stel ik steeds uit.als ik er niet over praat is het er niet...
sorry voor mn geklaag.....ik voel me gewoon niet meer goed.

hoe is het met jou? ik hoop dat je beetje bij beetje je weg weer vind en dat het beter gaat.
veel liefs bianca
bianca1982
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 17 jul 2011, 15:37

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor nanny65 » ma 02 apr 2012, 21:36

Hoi Bianca,

Ja meisje....ik herken het heel duidelijk van dat huilen zoals jij doet.
Heb ik ook heel erg gehad. Maar je weet het he: niks is vreemd hier hoor.
En huilen lucht op bianca. Althans bij mij altijd wel hoor.
Ik heb het nog heeeeeeel vaak hoor dat ik plots heel verdrietig wordt en moet huilen.
Het gemis is gewoon enorm, en lijkt alleen maar groter te worden.
En door te weinig witte bloedlichaampjes is je pa vatbaarder geworden voor infecties natuurlijk, en daarom krijgt hij antibiotica. Heeft mijn ma ook gehad hoor, en meestal komt dat gewoon weer in orde.
Dat je pa moe is is heel begrijpelijk bianca. De chemo's, de ziekte zelf, de angst en onzekerheid.
Het is allemaal niet niks he wat ie meemaakt.( jullie trouwens ook)
En jah, wat is genieten he meid.
Mijn ma genoot al vreselijk al ik met haar kwartiertje buiten in de rolstoel reed.
En dat deed mij dan ook weer erg goed.
En als iemand vroeg hoe het met mij toen ging zei ik altijd: wat denk je zelf????? Niet goed natuurlijk.
Mensen weten vaak ook niet zo goed wat ze moeten zeggen hoor bianca, maar ik reageerde altijd nogal kortaf hoor.
Was van mij misschien ook niet goed, maar jah....hoe gaat het met je als je moeder longkanker heeft en als je weet dat ze dood gaat.
Ik vond mensen toen gewoon stom, en superlomp, maar achteraf had ik zoiets van: ze vinden het ook moeilijk, en ze bedoelen het allemaal goed.
Het is en blijft gewoonweg allemaal zeer moeilijk meid, en beter wordt het niet natuurlijk.
Geniet daarom extra van de goede dagen die je pa heeft, en leef van dag tot dag.
Dat deed ik ook, want niemand kan je vertellen wat er gaat gebeuren, en wanneer, en hoe. Iedere goede dag was er 1 voor ons, en na zo'n goede dag sliepen we ook es een keertje vrij goed.
Heej meisje, ik wou dat ik je ergens mee kon helpen, maar dit moeten jullie helaas alleen doen.
Trek jij het allemaal nog een beetje????? Wordt het allemaal niet teveel voor je????
Neem op tijd een beetje gas terug hoor, en probeer ook aan jezelf te denken.
Des te beter kun je er zijn voor je pa.
Maar lieve bianca: doe wat je hart je ingeeft hoor, want dat is altijd goed.
Probeer vooralsnog beetje positief te blijven als het lukt he.
Wens je/jullie heel erg veel sterkte, en wacht ffies de scan van later af. Tot die tijd: rustig aan........
Lieve groetjes Nanny......
nanny65
 
Berichten: 1069
Geregistreerd: za 12 nov 2011, 23:18

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor inkie » ma 02 apr 2012, 21:30

hoi bianca,
niks mis mee hoor als je huilt.
ik deed/doe dat nog hoor.
en er zullen nog veel meer traantjes komen.
hou je taai.
ik weet precies wat je doormaakt.
sterkte
inkie
inkie
 
Berichten: 959
Geregistreerd: di 06 sep 2011, 20:09

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor bianca1982 » ma 02 apr 2012, 21:01

hoi nanny,

bedankt voor je berichtje,
hoe is het nu met jou???

mijn vader krijgt een antibiotica omdat zijn witte bloedlichaampjes niet helemaal zijn zoals ze wezen moeten?
dit heeft hij eigenlijk nog nooit gehad.....
mijn vader is nu ook wel moe hoor hij houd zich groter dan dat hij is....en hij heeft veel zorgen.
ik voel me er zo rot onder...mijn wasmachine was kapot en kon niet gelijk een nieuwe kopen,ik hoor net van mijn ma dat dat dus al aan mijn vader vrat dat hij mij even niet kon helpen ermee.....waarop ik me op mijn beurt weer een beetje schuldig voel tegenover hem want ik wil niet dat hij er nog een zorg bij heeft....mij.
ik wil juist dat hij nog geniet....maar ja wat is voor die man genieten......dat
breekt mijn hart.
o intussen heb ik vandaag een nieuwe wasmachine...haha
weet je dat ik ook bij sommige tv programma's ineens moet huilen dan gaat het ergens over en denk ik aan mijn vader....niemand weet dit.ik huil alleen thuis in bed of in de auto.....ik doe t eigenlijk "älleen"
en als ik thuis kom na het ziekenhuis bezoek barst ik ook altijd in huilen uit.....en als iemand vraagt hoe gaat het is mijn standaard antwoord goed hoor! en met jou................
ik hou er niet van als mensen dingen uit mij willen trekken of ineens over mijn vader beginnen ik wil dat altijd graag zelf doen.omdat als het onverwachts omt ik moet huilen en op de 1 of andere manier wil ik dat niet...heel raar eigenlijk......
nou ja ik ga maar weer....spreek je weer een keer?
groetjes en liefs bianca
bianca1982
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 17 jul 2011, 15:37

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor nanny65 » ma 02 apr 2012, 16:21

Hoi hoi Bianca,

Wou jullie even heel, heel veel sterkte toewensen met deze chemokuur.
Niet vooruit kijken meid. Laat het op je afkomen allemaal.
Das het allerbeste, en niemand kan in de toekomst kijken.
Wacht eerst de chemo en de scan weer af Bianca, en dan kun je pas verder kijken.
Vooralsnog wens ik jullie heel veel sterkte toe.
Lieve groetjes Nanny
nanny65
 
Berichten: 1069
Geregistreerd: za 12 nov 2011, 23:18

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor bianca1982 » ma 02 apr 2012, 14:58

hoi allemaal,

vandaag gaat mn vader voor de laatste keer voor de chemo,woensdag mag hij weer naar huis.
ik zit een beetje in een achtbaan van gevoelens....want nu wordt er wat aan gedaan en dalijk zijn ze "klaar"
en dan? afwachten tot er weer wat komt.....en dan? is er dan nog wat aan te doen.....
over 2 weken hebben we weer een scan om te kijken wat het nu weer gedaan heeft.spannend weer....
ik kom snel weer terug....

veel liefs bianca
bianca1982
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 17 jul 2011, 15:37

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor bianca1982 » di 13 maart 2012, 11:36

hoi,

mijn vader ligt weer in het ziekenhuis voor de derde chemo sessie.gister voelde die zich iets minder misschien de zenuuwen weer.
morgen mag hij weer naar huis en dan 2 april weer de vierde...en dan om de drie maanden terug.ik hoop dat de tumor erg lang stil staat en dat de uitzaaiingen zich koest houden...
volgens mijn moeder wordt mijn vader nu toch wel wat moe...kon ze merken op een verjaardag,het is vermoeiend voor hem om naar al die gesprekken te luisteren.kan ik me ook wel voorstellen...
nou meer nieuws heb ik niet,
tot snel weer!

liefs bianca
bianca1982
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 17 jul 2011, 15:37

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor inkie » di 06 maart 2012, 17:01

hoi bianca,
TOPPIE.......
ben blij voor jullie.
geniet van de goeie momenten.
inkie
inkie
 
Berichten: 959
Geregistreerd: di 06 sep 2011, 20:09

Re: na 2jr en 4 maanden weer terug..ongeneeselijk..

Berichtdoor bianca1982 » di 06 maart 2012, 16:35

hoi allemaal,

gister hebben we de uitslag gekregen van de eerste 2 chemo sessies.
we hadden om half 10 een afspraak....dachten we.tenminste het was ook zo maar intern hadden ze de afspraak verzet naar de 12de!! dus je komt bij die bali en dan wordt er gezegd: ik heb geen meneer kooijman op mijn lijst staan u staat niet in de planning ( voor de scan he, bloedprikken wel)
nou dan wordt je effe niet goed want we hebben heel de week in de zenuuwen gezeten voor deze dag en wilde graag weten hoe het ervoor stond.....wij weer terug naar de bali beneden om te vragen hoe het zat...nou een zuster of arts had zich dus verkeerd berekend en dacht dat mijn vader pas een week na de chemo zat ipv al 15 dagen dus dan mag je nog geen scan.dus was hij verplaatst.......ok....kan er dan niet gebeld worden??? ja u bent gebeld maar u nam niet op en ik ben ziek geweest en ik weet niet wat er daarna gebeurd is.....pardon????? dan bel je toch naar zijn mobiel of die van mijn ma of zelfs die van mij? of je blijft vaker bellen op andere dagen.......dus mijn bloed kookte die van mijn vader al helemaal en zei dat hij hier geen genoegen mee nam.en of ze wel besefte wat een aanslag dit op ons heeft om nog een week te moeten wachten......
toen mochten we naar de arts voor het bloedonderzoek, hij zat nu zijn zijn "dip"maar hij voelt zich goed alleen zijn waardes waren niet helemaal goed maar dat is normaal in de tweede week.
daar met de arts gesproken en het verhaal voorgelegd die vond het ook niet netjes hoe het was gelopen en zou dr best voor ons doen om vandaag nog een scan te regelen maar ga dr maar vanuit dat het donderdag wordt...nou ja niet blij mee maar ok als het moet dan zo snel mogelijk het liefst...dus wij gingen weg na nog wat belangrijke vragen gesteld te hebben en wat de arts misschien zou denken over mijn vader.....wij lopen door de gang gaat zijn mobiel..we maakte nog een grapje o daar heb je ze al haha...en ja hoor dat was zo! om 11 uur mochten we komen het was nu 10 uur dus yes!! we waren erg blij dan hadden we toch nog vandaag de uitslag, goed of niet goed...dan ben je weg van de zenuuwen..nou zogezegd zo gedaan drankje naar binnen infuusje erin en scan maken..binnen een kwartier de uitslag al en de tumor staat stil!!! yes!! de chemo werkt en ze gaan door met de volgende 2 sessies..gelukkig!!! hoe meer chemo hoe beter...maandag mag hij alweer en daarna is het weer
\afwachten en om de 3 maanden terug en foto's maken enzo..weer dat traject aaar gelukkig groeit de tumor niet meer we zijn zo blij! dit kan weleens betekenen dat mijn vader zeker meer dan 2 jaar bij ons mag blijven! voorlopig is dit het beste nieuws ooit en kunnen we weer normaal slapen...en lekker genieten van elkaar er is ook al gesproken over een lekkere vakantie naar tenerife of lanzerote heerlijk met mijn paps! als het doorgaat ben ik heeel gelukkig...

ook heb ik vandaag vernomen van de arts dat het toch beter ( nou ja beter liever heb je het helemaal niet) is om kleincellige te hebben dan de niet kleincellige vorm het schijnt dat kleincellige tumoren veel beter op chemo reageren dan de niet kleincellige alleen de prognose van een niet behandelde kleincellige is ernstiger omdat dat veel sneller achteruit gaat omdat het zo agressief is.en ook uitzaaiingen van een kleincellige reageren snel op een chemo ze schijnen heel gevoelig te zijn.
nou spreek jullie snel weer laat weer een berichtje achter na mijn vader zijn chemo sessie.
groetjes en een knuffel van mij,
bianca
bianca1982
 
Berichten: 38
Geregistreerd: zo 17 jul 2011, 15:37

VorigeVolgende

Keer terug naar Verhalen van patiënten of hun naasten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast