Artsen en andere hulpverleners

Praten over longkanker

Meestal is het de longarts die u vertelt longkanker te hebben. Dat is een enorme schok. Het kan zijn dat u dit bericht zag aankomen en daar al een beetje op was voorbereid door de arts. Soms wordt voordat alle uitslagen van de onderzoeken bekend zijn, verteld dat er een behoorlijke kans is dat u longkanker heeft.

“Toen de longarts de bronchoscopie had gedaan, zei hij dat hij dacht aan longkanker. Maar dat we eerst de uitslag moesten afwachten voor hij er met zekerheid iets over kon zeggen.”
   Dhr G., 59 jaar

Het kan ook zijn dat het bericht totaal onverwacht komt. Er zijn longkankerpatiënten die zich helemaal niet ziek voelen en voor wie het heel moeilijk is om deze diagnose te aanvaarden.

“Ik was niet helemaal lekker, al een tijdje. Grieperig, zo voelde ik me. Toen dat bleef zei de huisarts: ‘Laten we voor de zekerheid toch maar een foto maken.’ Bleek ik longkanker te hebben! Dat had ik helemaal niet verwacht. Ik geloofde het gewoon niet.”
   Dhr van P., 62 jaar

De longarts zal u vertellen wat voor soort longkanker u heeft en of deze is uitgezaaid in het lichaam. Dit is belangrijk om te weten voor wat voor soort behandeling zal worden gekozen. Als de kanker niet is uitgezaaid, is er een behoorlijke kans op genezing, terwijl een wel uitgezaaide kanker meestal minder goede verwachtingen heeft. De arts zal u vertellen wat u mag verwachten van de behandeling: of er kans is op genezing, levensverlenging en / of het verminderen van klachten. Hij zal u eerlijk informeren over uw situatie en is ook (wettelijk) verplicht om dat te doen.
Als de behandeling in uw geval niet is gericht op genezing, maar op levensverlenging of verlichting van de klachten, is het lastig om wat te zeggen over de tijd die u nog te leven heeft. Artsen weten dit ook niet precies. Heel in het algemeen over alle patienten in uw situatie is wel iets te zeggen, maar dat wil niet zeggen dat het in uw geval ook zo zal zijn. Het verschilt per patiënt. Het hangt af van de reactie van de ziekte op de behandeling en uw conditie. Artsen zijn om die reden vaak terughoudend in het doen van een uitspraak over de tijd die een patient nog heeft.

“De longarts zei dat hij niet veel kon zeggen over de tijd die ik nog zou hebben. Dat het er erg van af hing hoe ik zou reageren op de behandeling. Dat hij er later meer over zou kunnen zeggen. Het was voorlopig gewoon afwachten.”
   Dhr Z., 46 jaar

Er zijn veel patienten die ook liever niet willen weten hoe lang ze nog te leven hebben. Dat bericht is erg hard om te horen. Vaak is het zo, dat mensen dit op het moment als ze horen longkanker te hebben, nog niet aankunnen. Meestal willen zij het in de loop van hun ziekte wel graagweten. Voor artsen is het lastig om in te schatten of patienten wel of niets willen weten. Vooral ook omdat ze de patient nog niet goed kennen. En ook daarom houden ze zich op de vlakte. Vaak gaan ze er vanuit dat als patienten iets willen weten, ze hier wel om zullen vragen. Als u dus niets vraagt, kan het zijn dat de arts dit opvat als dat niet wil weten.
Voor veel patienten is het bericht longkanker te hebben zo ingrijpend, dat ze niet meer goed horen wat de arts vertelt. Dat is een heel natuurlijke reactie.

“We hebben lang bij de dokter gezeten. Mijn dochter vroeg thuis wat er was gezegd. Ik zei: ‘Ik heb longkanker en word behandeld.’ Maar verder wist ik niet meer.”
   Dhr van der B., 61 jaar

Meestal herhalen artsen in een volgend gesprek wat ze hebben gezegd. Als u er behoefte aan heeft, kunt daar ook om vragen. Het kan ook helpen om iemand mee te nemen naar de gesprekken met de arts, bijvoorbeeld uw partner, samen hoort u meer dan alleen. Ook kunt u vragen die u heeft thuis opschrijven of vragen het gesprek op een cassettebandje te mogen opnemen. (zie ook ‘kiezen voor de behandeling’)
Als u behandeld kunt worden en daarvoor kiest, breekt er een tijd aan waarin al uw bezoeken aan het ziekenhuis in het teken van de behandeling staan. Vaak is dit een drukke en intensieve tijd. Patienten ervaren het vaak als prettig dat ze iets kunnen doen, dat ze kunnen vechten tegen de ziekte.

“Die eerste was het minste. Thuis op de bank afwachten is niets voor mij. Nu gebeurt er tenminste wat. Ik voel me door die behandeling misselijk, maar het is toch beter dan niets doen.”
   Dhr F., 58 jaar

De wanhoop over het slechte nieuws verdwijnt in die periode vaak wat naar de achtergrond. De gesprekken met de longarts gaan ook over de behandeling. Over de planning van de behandeling, de bijwerkingen en onderzoek dat moet worden gedaan.
In de loop van de behandeling en direct daarna wordt (meestal) met behulp van röntgenfoto’s en een CT-scan gekeken wat het effect is van de behandeling. Vaak is dat goed zichtbaar en wordt de witte vlek in de longen kleiner. Bij bepaalde soorten longkanker kan deze zelfs helemaal verdwijnen. Dit is uiteraard voor patienten heel goed nieuws, waar ze hoop uit putten. Ook de longarts is dan tevreden over de behandeling.
Helaas hoeft dit goede resultaat van de behandeling niet te betekenen dat u beter bent. Het is vaak zo dat er kankercellen in het lichaam zijn achtergebleven, die weliswaar tijdelijk rustig zijn, maar na kortere of langere tijd toch weer zullen uitbreiden. Het is meestal niet zo dat artsen patienten er voortdurend aan herinneren, dat dit zal gebeuren. Tijdens de behandeling wordt daar bijna niet over gepraat. Vaak alleen als de patient hierover vragen stelt. Over het algemeen vertellen artsen als de longkanker is ontdekt dat deze ongeneeslijk is en komen ze daar pas op terug als de kanker terugkomt.
Dit doen ze omdat ze het al verteld hebben en denken dat de patient het weet. Ze gaan er vaak vanuit dat de patient er zelf over zal beginnen als hij dat wil. Maar ze doen het ook omdat ze de patient willen sparen en soms omdat ze het moeilijk vinden om slecht nieuws te vertellen. Het komt voor dat de patient op zijn beurt denkt dat zijn situatie veranderd is nu de arts zegt tevreden te zijn over de behandeling en niet meer over ‘niet genezen’ praat. En zo kunnen gemakkelijk misverstanden ontstaan.

“De dokter had gezegd dat mijn man niet meer beter zou worden. Maar de behandeling sloeg geweldig aan en iedereen was tevreden. We dachten dat hij genezen was, nee, we wisten het eigenlijk zeker. We dachten ook: ‘Ze doen al die moeite toch niet voor niks?’ Toen de dokter op een dag zei: ‘Ik heb slecht nieuws, de kanker is weer terug’, herinnerde ik me weer wat hij had gezegd.”
   Echtgenote van patient, 59 jaar

Als u iets wil weten over uw ziekte of de behandeling is het goed dat aan uw arts te vragen en niet af te wachten of hij daar uit zichzelf over begint. Uw arts zal het prettig vinden als u met uw vragen komt. Voor hem is het dan ook duidelijker wat u wilt weten.
Het is goed om te zeggen, dat veel patienten inderdaad ook liever niet steeds willen horen dat hun toekomst er slecht uitziet, in de zin dat ze waarschijnlijk niet willen genezen. Ze gaan zich daar slecht door voelen. Vaak weten ze het ergens wel, maar vinden ze het niet prettig om daar aan te worden herinnerd.

“Het was een enorme teleurstelling dat de kanker terugkwam. Ik vond ook dat de dokter dat beter had moeten zeggen. Hij heeft het ook wel gezegd, maar is er niet op teruggekomen. Maar later dacht ik: ‘Als ik eerlijk ben is het beter zo. We hebben een goede tijd gehad. Dat was minder geweest als ik steeds had geweten dat de kanker toch terug zou komen. Je hebt toch hoop nodig. Anders had ik ook geen kracht gehad om te vechten.”
   Meneer F., 59 jaar

Het verschilt per patient of hij over zijn ziekte wil praten. Sommige patienten hebben grote behoefte om dit te doen en anderen juist helemaal niet. Het verschilt ook per patient met wie ze erover willen praten. Het kan zijn dat ze dit het liefst doen met de mensen van wie ze het meest houden, zoals hun partner en kinderen. Maar het kan ook zijn dat ze het juist moeilijk vinden om het met hen te bespreken, omdat ze daar erg verdrietig van worden of hun dierbaren willen sparen. Soms vinden patienten het prettig om met mensen die emotioneel wat verder van ze vandaan staan te praten, zoals een kennis of de buurvrouw.

“Ik kon niet met mijn vrouw praten over mijn ziekte. Ze werd daar zo verdrietig van. En daar kon ik helemaal niet tegen. Op een dag kwam ik een collega tegen bij de bakker en met hem raakte ik aan de praat. Het was heel raar, ik had hem jaren niet gezien, maar ik vertelde alles. We hebben wel twee uur staan praten.”
   Dhr R., 71 jaar

Het kan ook dat ze het liefst praten met mensen die verstand hebben van de ziekte en om wie ze zich geen zorgen hoeven te maken, zoals de longarts of een verpleegkundige.
Veel patienten vinden het prettig om met hun behandelend arts te praten. Hij beschikt over informatie, is op de hoogte van de persoonlijke situatie van de patient en wordt vaak als een vertrouwenspersoon gezien. Artsen praten uiteraard met patienten over hun ziekte en de behandeling, maar minder over niet-medische zaken zoals wat het betekent om longkanker te hebben. Het is daarom goed om over niet-medische zaken met iemand anders in uw omgeving of een andere hulpverlener te praten.