Leven met longkanker
Op deze pagina:
- Vertellen over uw ziekte
- Iedereen verwerkt het op
eigen manier
- Omgeving
- Op het werk
- Lotgenoten
Wat vertel ik mijn omgeving?
Als u longkanker hebt is het goed om het de mensen in uw omgeving
eerlijk te vertellen. Dit geld zeker voor de mensen waarvan
u veel houdt – zoals uw partner en kinderen - in het geval
dat uw ziekte ongeneeslijk is. Uiteindelijk komen ze het toch te
weten, maar dan het nog moeilijker zijn om het te verwerken.
Ieder mens verwerkt de ziekte op zijn eigen manier. Zo wil de één
er veel over praten en de ander helemaal niet. Het kan heel goed
dat u, uw partner en kinderen anders reageren. Het kan moeilijk
zijn om dit te begrijpen en ook spanningen opleveren. Probeer elkaar
zoveel mogelijk de ruimte te geven en respecteer elkaar in de manier
waarop u met de ziekte omgaat.
Ook andere mensen in uw omgeving kunnen verschillend reageren op
uw ziekte. Het kan zijn dat ze niets van zich laten horen. Vaak
komt dit omdat ze niet weten hoe ze moeten reageren. Een manier
om dit op te lossen, is om zelf het initiatief te nemen. Het kan
ook zijn dat de mensen in uw omgeving teveel contact zoeken en u
geen rust krijgt. Voor anderen is het vaak moeilijk om te bepalen
wat voor u prettig is. Probeer daarom aan te geven hoe u het graag
zou willen. Duidelijkheid is vaak het prettigst voor iedereen.
Vertel ook de mensen op uw werk eerlijk over uw ziekte. Zo ontstaan
er geen verwachtingen die u later misschien niet kunt waarmaken
en waardoor spanningen kunnen ontstaan.
Vertellen over uw ziekte
Als u gehoord heeft dat u longkanker heeft, moet u allerlei mensen
op de hoogte stellen van uw ziekte. Uw familie, vrienden, kennissen,
collega’s op het werk en de leerkrachten op de school van
uw kinderen. Sommige patiënten hebben hier weinig moeite mee.
Andere mensen vinden het daarentegen heel moeilijk. Dat kan komen
omdat ze zelf pas kort weten dat ze ziek zijn en het nog moeten
verwerken. Of omdat ze het confronterend vinden om over hun ziekte
en de toekomst te praten. Veel patiënten worden daar emotioneel
van.
“In het begin kon ik niet over mijn ziekte praten.
Ik begon direct te huilen als ik erover sprak.”
Dhr H., 56 jaar
Soms spelen ook gevoelens van schaamte een rol en is er de angst
niet meer voor vol aan te worden gezien. Het is heel begrijpelijk
als u moeite heeft om te vertellen wat er aan de hand is. Het
is veel makkelijker en prettiger om te zeggen dat het goed gaat,
dan
dat het niet goed gaat.
De meeste patiënten vinden het extra moeilijk om de mensen
waarvan ze veel houden - zoals hun partner, kinderen en ouders – te
vertellen over hun ziekte. Ze willen hen geen verdriet doen en vertellen
daarom soms niet de hele waarheid. Dat is vooral het geval als de
longkanker ongeneeslijk is. Ze vertellen dan bijvoorbeeld niet dat
de behandeling niet tot genezing zal leiden.
“Ik ben invalide en kon daarom moeilijk met mijn
man mee naar het ziekenhuis. Ik hoorde van hem wat de longarts had
gezegd. Mijn man zei altijd dat de dokter tevreden was en het goed
zou komen. Toen mijn man langere tijd werd opgenomen zocht ik hem
regelmatig op in het ziekenhuis. Ik sprak ook met de artsen. En
toen hoorde ik dat ze alleen zijn leven konden verlengen, maar dat
hij niet beter zou worden. Dat was een enorme schok. Mijn man wilde
mij sparen, omdat ik het al zo moeilijk met mijn handicap heb.”
Echtgenote van patiënt, 54 jaar
Toch is het beter om wel eerlijk te vertellen wat er aan de hand
is, hoe hard de waarheid soms ook is.
“Mijn vader was anderhalf jaar ziek voordat hij overleed.
Ik wist dat hij longkanker had en daarvoor werd behandeld. Mijn
ouders waren altijd positief en zeiden dat alles goed zou komen.
Ik had geen reden om er aan te twijfelen. Op een gegeven ging mijn
vader heel erg achteruit. Ik schrok ervan, maar mijn ouders zeiden
dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Na een tijdje begreep ik
dat mijn vader stervende was en vier dagen later overleed hij. Eigenlijk
ging hij voor mijn gevoel plotseling dood. Het bleek dat al lang
duidelijk was dat hij niet meer beter zou worden. Als ik had geweten
dat hij zo ernstig ziek was, had ik me meer met hem beziggehouden
en meer met hem gepraat. Toen ik er achter kwam kon dat niet meer.
Die ziekte is langs me heen gegaan. Ik besefte het niet. Mijn vader
is nu twee jaar dood, maar ik zit er nog iedere dag mee. Ik vind
het ook moeilijk dat hij me niet eerlijk heeft gezegd wat er aan
de hand was.”
Zoon van patiënt, 19 jaar
Longkanker wordt al snel met doodgaan geassocieerd, terwijl dat
niet het geval hoeft te zijn. Gelukkig komt genezing ook voor. Het
kan moeilijk zijn om uw omgeving daarvan te overtuigen. Het kan
zijn dat zij u al hebben opgegeven of denken dat u onterechte hoop
koestert.
“In mijn geval is er is altijd een kans op genezing
geweest. En gelukkig ben ik nu al zeven jaar ziektevrij, dus ik
kan mezelf als genezen beschouwen. Ik heb zelf de moed er altijd
ingehouden. Wat ik heel moeilijk vond was dat er mensen in mijn
omgeving waren die me niet geloofden en zo’n houding hadden
van ‘ach gut, ze wil het niet weten’. Ik voelde me gewoon
niet serieus genomen en had hun steun hard nodig. Ergens begrijp
ik het ook wel, als mensen het woord ‘longkanker’ horen
denken ze onmiddellijk dat je doodgaat, maar dat is maar een deel
van de waarheid.”
De neiging zal groot zijn om vooral uw jonge kinderen
te willen sparen, maar toch is het in de meeste gevallen beter om
ook hen
eerlijk te vertellen wat er aan de hand is. Ze begrijpen vaak
meer dan u denkt en ze voelen meestal heel goed dat er iets
niet klopt.
“Mijn ouders deden heel geheimzinnig over de ziekte
van mijn vader. Hij had longkanker. Hij werd geopereerd. En een
jaar later kreeg hij chemotherapie. Voor de zekerheid, zeiden mijn
ouders, niets om me druk over te maken. Maar ik hoorde mijn moeder
vaak huilen in de slaapkamer. En als mijn tantes op bezoek kwamen
werd het stil als ik de kamer binnenkwam. Ik was nog jong, 7 jaar,
maar ik wist gewoon dat er wat aan de hand was..”
Dochter van patiënt, 14 jaar
Als u kinderen niet vertelt wat
er aan de hand is, kan het zijn dat ze hierover gaan fantaseren
en zich van alles in hun hoofd halen,
waarover ze ook niet durven te praten. Ze kunnen zich ook buitengesloten
voelen. Als u wel vertelt wat er aan hand is zal dat niet makkelijk
zijn voor uw kinderen. Maar u kunt elkaar dan wel steunen en uw
verdriet samen delen. Dat kan de situatie zowel voor u als uw
dierbaren draaglijker maken.
“Mijn vader is aan longkanker overleden. Hij heeft
mij, mijn jongere zus en natuurlijk mijn moeder altijd alles over
zijn ziekte verteld. Dat was heel moeilijk. We hebben heel veel
verdriet gehad. We hebben veel samen gehuild en elkaar moeten troosten.
Maar dat verdriet heeft ons dichterbij elkaar gebracht. We missen
mijn vader vreselijk, maar we zijn blij dat we samen nog zo’n
goede tijd hebben gehad.”
Dochter van patiënt, 16 jaar.
Tip
•
Vertel de mensen die u dierbaar zijn eerlijk over uw ziekte, zeker
als u niet meer te genezen bent.
•
Dit geldt ook voor uw (kleine) kinderen.
•
Uw dierbaren sparen heeft vaak een tegenovergesteld effect
Iedereen verwerkt het op eigen manier
Iedereen reageert anders op slecht nieuws en verwerkt het op zijn
eigen manier. Zo heeft de één behoefte om over zijn
gevoelens te praten en wil de ander dat juist niet.
“Mijn vrouw wil steeds maar over alles praten en
vooral ook over als de behandeling niet aanslaat. Ik vind dat vreselijk.
Ik wil daar niet aan denken. Bovendien lost praten niets op, ik
ga me er alleen maar slechter door voelen.”
Dhr L., 71 jaar
Als u verschillend reageert kan het soms erg moeilijk zijn om de
ander te begrijpen. U kunt zich in de steek gelaten en eenzaam voelen
en dat kan spanningen opleveren. Relaties verlopen meestal veel
gemakkelijker als alles goed gaat. Als er erge dingen gebeuren,
zoals een ernstige ziekte, worden de verschillen tussen mensen plotseling
duidelijk.
“Mijn vrouw wil alleen de leuke dingen in het leven
zien. Vanaf het moment dat ik ziek werd, wil ik allerlei zakelijke
dingen met haar doornemen en praten over de toekomst van de kinderen.
Zij wordt daar ontzettend boos over en loopt dan weg. Ze vindt mij
slap en denkt ik niet wil vechten. Maar dat wil ik wel, ik wil alleen
dat wij op alles voorbereid zijn. Het valt me van haar tegen dat
ze haar verantwoordelijkheid uit de weg gaat. Dat had ik niet van
haar verwacht.”
Dhr te V., 60 jaar
U moet samen een manier vinden om met die verschillen om te gaan.
Neem de moeite en tijd om naar elkaar te luisteren en probeer te
begrijpen waarom uw partner zo reageert als hij of zij reageert.
Het kan helpen om uit te leggen hoe u zich door de reactie van de
ander voelt. Hoe moeilijk het ook is, probeer elkaar te respecteren
en elkaar de ruimte te geven om wat er gebeurt op eigen wijze te
verwerken.
Ook kinderen kunnen heel verschillend reageren op de ziekte van
hun ouders. Dat kan komen omdat ze een ander karakter hebben.
“Wij hebben de kinderen direct verteld wat er aan
de hand was. Ze reageerden daar heel verschillend op. Onze oudste
zoon van 16 jaar sprak er niet over. We hebben gezegd dat hij altijd
bij ons terecht kon als hij wilde praten, maar dat wilde hij niet.
Hij heeft er wel veel met zijn beste vriend over gepraat, die kwam
ook vaak bij ons thuis. Onze dochter van 15 jaar werd heel behulpzaam.
Hoewel wij erop aandrongen dat ze de dingen zou blijven doen die
ze altijd deed, bleef ze liever thuis bij ons. En onze jongste zoon
van 6 jaar nam het voor kennisgeving aan. Hij deed alsof het heel
gewoon was.”
Echtgenote van patiënt, 48 jaar
Kinderen reageren ook afhankelijk van hun levensfase. Wat er in
hun leven gebeurt wordt soms op een volledig andere manier beleefd.
“We hebben onze dochters verteld over de ziekte van
mijn man. Het lijkt wel alsof het de oudste van 17 jaar weinig kan
schelen. Ze is heel onverschillig. Ze gaat tot diep in de nacht
uit en wil niets met het gezinsleven te maken hebben. Terwijl wij
dat nu juist heel belangrijk vinden. Ik word daar heel boos om.
Wij hebben altijd alles opzij gezet voor haar en nu doet ze zo.”
Echtgenote van patiënt, 54 jaar
Als uw kind onverschillig reageert of zich afzondert, probeer het
dan niet persoonlijk op te vatten en bedenk dat zo’n reactie
normaal kan zijn op die leeftijd. Het betekent niet dat het uw kind
niet kan schelen. Tieners kunnen nu eenmaal veel moeite hebben om
zich te uiten en zijn vaak erg met zichzelf bezig.
Omgeving
Het komt regelmatig voor dat mensen in uw omgeving niet goed weten
hoe ze moeten reageren op uw ziekte. Dit kan tot gevolg hebben dat
ze niets van zich laten horen en u uit de weg gaan. Dat kan heel
pijnlijk zijn en lijken alsof ze niet geïnteresseerd zijn.
Vaak is dat niet het geval, maar voelen ze zich ongemakkelijk en
weten ze zich geen houding te geven. Het kan helpen om zelf contact
te zoeken en erover te praten.
“Met een buurvrouw had ik altijd een heel goed contact.
We spraken elkaar bijna dagelijks. Toen ik ziek werd verwaterde
dat, omdat ik een tijd in het ziekenhuis lag en daarna druk met
de behandeling was. Ze heeft me in het begin een kaartje gestuurd,
maar daarna niets meer van zich laten horen. Via mijn kinderen wist
ze dat ik longkanker had. Vanaf het moment dat ik thuis kwam ontweek
ze me. Ze deed alsof ze me niet zag. Ik vond dat vreselijk en was
erg teleurgesteld. Eerst was ik boos en wilde niets meer met haar
te maken hebben. Op een dag dacht, ‘dit is toch te gek’ en
ik heb gewoon bij haar aangebeld. Ze begon vreselijk te huilen.
Het bleek dat ze het heel erg vond en niet wist wat ze moest zeggen.
We hebben het uitgepraat en nu is het gelukkig weer goed.”
Mevrouw van der B., 43 jaar
Het komt ook voor dat mensen uit uw omgeving juist veel contact
zoeken. Er zijn patiënten die dat heel prettig vinden.
“Toen ik uit het ziekenhuis kwam stond het huis vol
bloemen en de telefoon ging aan een stuk door. Het gaf mij zo’n
warm gevoel dat iedereen aan me dacht. Het klinkt misschien raar,
maar dat was echt de mooie kant van mijn ziekte.”
Meneer V., 61 jaar
De aandacht kan ook teveel zijn en er toe leiden dat u en uw familie
geen rust krijgen. Of tot gevolg hebben dat u tegen uw zin steeds
maar weer moet vertellen hoe het gaat.
“Ik kon nergens komen of mensen vroegen hoe het met
mijn vrouw ging en dan vertelde ik het hele verhaal. Ik was zodoende
altijd met haar ziekte bezig. Ik merkte dat ik mensen uit de weg
begon te gaan.”
Echtgenoot van patiënt, 54 jaar
Het verschilt per patiënt of hij wel of niet over zijn ziekte
wil praten. Voor uw omgeving is het moeilijk om in te schatten wat
u wilt. Ga bij uzelf (en uw partner) na waar u zich het prettigste
bij voelt en vertel dan hoe u het graag wilt. Dat kan misschien
soms onaardig of overdreven lijken, maar het is wel het meest duidelijke
voor u en uw omgeving.
“Ik kom uit een gezin met negen kinderen. We zijn
heel erg bij elkaar betrokken. Toen ik longkanker kreeg, belde niet
alleen mijn ouders, broers en zussen vrijwel dagelijks op, maar
ook hun partners. Zeker wanneer ik voor onderzoek was geweest of
chemo had gekregen. Ik zat de hele dag aan de telefoon dezelfde
verhalen te vertellen. Ik hield het gewoon niet vol. Ik heb toen
tegen mijn broers en zussen gezegd, dat ik mijn oudste zus bel om
te vertellen hoe het in het ziekenhuis is gegaan en dat anderen
het van haar horen. En dat ik hen zelf wel bel om bij te praten.”
Mevrouw J., 56 jaar
“ Toen ik ziek werd kwam het hele dorp langs om te
vragen hoe het ging. Heel aardig, maar we kregen geen rust. Mijn
vrouw was alleen maar aan het koffie zetten en cake snijden. We
hebben toen een brief op de deur geplakt en daarop gezet dat we
de belangstelling waarderen, maar we liever hebben dat mensen
bellen om een afspraak te maken. Zo hebben we het bezoek een beetje
onder
controle gekregen.”
Meneer K., 51 jaar
Tip
•
Maak aan uw omgeving duidelijk aan wat soort belangstelling u behoefte
heeft.
•
Geef aan als het bezoek of de telefoontjes u teveel worden. Leg
uit waarom en zeg op een aardige manier hoe u het wel graag zou
willen hebben.
Op het werk
Veel patiënten vragen zich af wat ze moeten zeggen op het werk
over hun ziekte en in hoeverre erop ze kan worden gerekend. Het
is het beste om zo eerlijk mogelijk te zijn. Ook als het allemaal
nog niet duidelijk is. Geef in dat geval aan dat het een kwestie
van afwachten is. Dat uzelf ook nog niet weet hoe het zal gaan,
hoe u zich zult gaan voelen en wanneer u in staat bent om te werken.
Wel kunt u beloven regelmatig contact op te nemen om de stand van
zaken te bespreken. Dan weet iedereen waar hij aan toe is en worden
er zo min mogelijk valse verwachtingen gewekt. Doe in ieder geval
geen beloftes waarvan u niet weet of u ze kunt waarmaken en waarop
u later zal moeten terugkomen. Dat levert ook voor u het
minste spanningen op.
“Als mijn chef belde om te vragen hoe het ging, zei
ik dat het allemaal erg meeviel en ik er met een week of twee wel
weer zou zijn. Mijn chef belde dan een week later op om te vragen
wanneer ik precies kwam. Dan zei ik weer: met een dag of veertien.
En zo ging het door. Diep in mijn hart wist ik wel dat het mij waarschijnlijk
niet zou lukken. Eerst wilde ik niet klagen en moeilijk doen. Zo
ben ik gewoon niet. En later wilde ik niet toegeven dat ik er eigenlijk
veel slechter aan toe was dan ik had gezegd. Op een gegeven moment
schrok ik iedere keer als de telefoon ging, omdat ik dacht dat het
de chef was.”
Meneer K., 45 jaar
Lotgenoten
In het ziekenhuis kunt u mensen tegenkomen die dezelfde ziekte hebben
als u. In bepaalde perioden is het heel prettig om met lotgenoten
contact te hebben. U begrijpt elkaar en hoeft weinig uit te leggen
omdat u hetzelfde doormaakt. De Stichting Longkanker
stelt zich ten doel lotgenotencontact tussen
patiënten met longkanker te bevorderen.
In
andere perioden kunnen dit soort contacten ook confronterend zijn.
Bijvoorbeeld
als bij
een
medepatiënt
de kanker terugkomt of sterft.
“In de wachtkamer van het ziekenhuis kwamen we in
contact met andere patiënten met longkanker en hun familie.
Dat vonden we erg prettig. Zij maakten hetzelfde door als wij en
we hoefden dus niet veel uit te leggen. We begonnen elkaar ook thuis
op te bellen. Maar op een gegeven moment kregen twee van hen uitzaaiingen
in de hersenen en een overleed kort daarop. Met mijn man ging het
allemaal goed. Wij probeerden de draad van ons gewone leven weer
op te pakken. Maar dat werd moeilijk omdat de vrouwen van die patiënten
waarmee het slecht ging steeds opbelden met vreselijke verhalen.
Zij gaven ook allerlei tips als het ons zou overkomen. Mijn man
kon daar helemaal niet tegen en werd er somber van. Hij dacht steeds: ‘Straks
ben ik aan de beurt.’”
Mevrouw I., 54 jaar
|
