Als uw longkanker niet meer kan worden behandeld

Wat gaat er gebeuren?

Als uw longarts u vertelt dat uw longkanker niet meer kan worden behandeld, zal hij ook met u praten over de komende periode. Hij zal uitleggen dat in de tijd die komt het belangrijkste is dat u zich zo goed mogelijk voelt. Dat betekent dat als u pijn of andere klachten zoals benauwdheid krijgt, deze zo goed mogelijk zullen worden verholpen. Het betekent ook dat u zich in het algemeen zo prettig mogelijk moet voelen. Dat u doet wat u graag wil doen en de dingen die u belangrijk vindt voor laat gaan boven verplichtingen. Wat dat precies voor dingen zijn verschilt per patiënt. Het kunnen ook de gewone dagelijkse dingen zijn.

“U zult het misschien niet bijzonder vinden wat we doen. Kopje koffie drinken, een ommetje maken, krantje lezen, bij de kinderen langs gaan en wat kletsen. Maar voor ons is het heel bijzonder.”
   Meneer de G., 54 jaar

Het hangt uiteraard ook van uw conditie af wat u aankan. De ene patiënt is nauwelijks in staat om zijn bed uit te komen; de ander voelt zich daarentegen goed en is tot veel dingen in staat.

“Mijn dochter is net verhuisd en vlakbij komen wonen. Ik heb nu alle tijd om haar te helpen met het klussen in huis.”
   Meneer V., 63 jaar

Het betekent ook dat u zoveel mogelijk bent op de plek waar u zich het prettigste voelt. Voor veel patiënten is dat thuis.

“Toen de dokter vertelde dat ze niets meer aan mijn longkanker konden doen en het er nu omging dat ik me zo prettig mogelijk zou voelen, dacht ik direct dan wil ik thuis in mijn tuin zitten en naar mijn vogels kijken. Geen gereis en gewacht meer in het ziekenhuis, maar gewoon lekker thuis in de tuin met mijn vrouw en mijn vogels.”
   Meneer H., 71 jaar

De ziekenhuisbezoeken en ziekenhuisopnames zullen zoveel mogelijk worden beperkt. De longarts zal ook voorstellen om de medische zorg niet meer in het ziekenhuis te laten plaatsvinden, maar over te dragen aan de huisarts. Huisartsen zijn over het algemeen meer gespecialiseerd in de zorg in deze fase, dan de artsen in het ziekenhuis.
Dit betekent niet dat u helemaal niet meer in het ziekenhuis komt. Het kan zijn dat er bepaalde zaken toch beter in het ziekenhuis kunnen plaatsvinden, zoals bijvoorbeeld meer ingewikkelde vormen van pijnbestrijding. Het kan ook zijn dat u (tijdelijk) zo ziek bent dat u moet worden opgenomen.
Sommige patiënten hebben er moeite mee niet meer in het ziekenhuis te komen, omdat ze vertrouwd zijn met de artsen en verpleegkundigen die daar werken. Ze kennen de longarts in het ziekenhuis soms beter dan hun huisarts. Als u onder controle in het ziekenhuis wilt blijven, bespreek dat dan met uw arts. Meestal is dat geen probleem.

“De dokter zei dat ik niet meer naar het ziekenhuis hoefde te komen, omdat de huisarts wat er moest gebeuren net zo goed kon doen of misschien nog wel beter. Ik vond dat een vreselijk idee. Ik was zo gewend aan alles in het ziekenhuis en kende iedereen daar. De longarts zei toen dat ik eens in vier weken op controle kon komen als ik dat wilde.”
   Meneer F., 67 jaar

Maar uw huisarts zal de centrale persoon zijn in deze fase. Met hem zult u het meest te maken hebben. Hij zal regelmatig contact met u hebben over hoe alles gaat en langskomen als dat nodig is. In het begin zal dat af en toe zijn, maar later vaker.
De huisarts zal zich niet alleen met de patiënt bezighouden, maar ook kijken hoe met de partner en de rest van de familie gaat. Het is dan ook belangrijk dat u hem eerlijk vertelt hoe het met u allen gaat en waar u zich zorgen overmaakt. Vraag ook vooral wat u wilt weten en uitleg over wat niet duidelijk is.

“De dokter zei: ‘U moet erop letten dat zijn lippen niet blauw worden. Als dat gebeurt moet u onmiddellijk bellen.’ Maar hoe moet ik dat doen? Mijn man slaapt beneden in de kamer en ik boven. Ik kan toch niet de hele tijd naar zijn lippen kijken?”
   Echtgenote van patiënt, 63 jaar

De huisarts is op de hoogte van de professionele zorg die u kunt krijgen en kan helpen met het regelen daarvan. Zoals bijvoorbeeld thuiszorg of hulpmiddelen als een speciaal bed of een rolstoel.

“Ik waste mijn man iedere dag en hielp hem naar de wc gaan. Het was vreselijk zwaar om te doen en ik kreeg last van mijn rug. Toen ik dat aan de huisarts vertelde, zei hij dat er speciale bedden waren die omhoog en omlaag konden, waardoor het wassen makkelijker werd. Ook vertelde hij dat ik recht had op een aantal weken thuiszorg. Ik wist helemaal niet dat dat bestond!”
   Echtgenote van patiënt, 55 jaar

Een zorg voor veel patiënten, maar vooral ook van hun partners, is hoe ze dood zullen gaan. Eerder gaven we aan dat het moeilijk is om iets over een termijn te zeggen en hetzelfde geldt eigenlijk ook over hoe het sterfbed er precies zal uitzien. Meestal gaan longkankerpatiënten langzaam achteruit. Ze komen steeds minder uit bed en slapen een steeds groter gedeelte van de dag. Vaak zijn ze de laatste uren tot dagen nauwelijks meer aanspreekbaar en glijden ze zo rustig weg.

“Mijn man is rustig gestorven. Hij zat eerst op zijn stoel voor het raam. Later hebben we daar een speciaal bed neer gezet. Op een gegeven moment sufte en sliep hij het grootste deel van de tijd. Op het laatst was hij nauwelijks meer aanspreekbaar. Hij is op een nacht als het ware uit het leven gegleden.”
   Weduwe van patiënt, 59 jaar

Als u zich zorgen maakt over de wijze waarop u of uw naaste zal sterven, vraag dan van tijd tot tijd aan uw huisarts hoe hij erover denkt. Hij kan de situatie meestal goed inschatten en zal deze met u bespreken.
Het komt ook voor dat longkankerpatiënten pijn hebben, benauwd worden of andere klachten krijgen. Laat dat weten aan uw huisarts. Hij kan medicijnen ter verlichting geven. Sommige medicijnen hebben bijwerkingen. Zo kunnen patiënten soms suf worden of iets eerder overlijden. Als het nodig is om deze medicatie te geven zal uw huisarts de bijwerkingen met u bespreken. Meestal zijn die middelen met de bijwerkingen prettiger voor de patiënt, dan de klachten die hij heeft zonder de medicatie.