Als de ziekte terugkomt

Longkanker is een ernstige ziekte die in de meeste gevallen niet is te genezen. Dat betekent dat de behandeling meestal is gericht op levensverlenging en om de ziektevrije periode zo lang mogelijk te laten zijn. De kanker zal echter na kortere of langere tijd weer terugkomen. Als de kanker terugkomt, is dit vaak een vreselijk schok voor patiënten. De kanker komt terug, omdat er in het lichaam nog kankercellen zijn achtergebleven. De behandeling heeft die cellen een tijd kunnen terugdringen en rustig houden, maar helaas niet laten verdwijnen.
De kanker kan terugkomen in de longen en gepaard gaan met klachten die u herkent. Maar de kanker kan ook terugkomen op andere plaatsen in het lichaam, zoals de hersenen, botten of lever. Dit veroorzaakt vaak klachten die u niet herkent en daarom ook niet in verband brengt met uw longkanker. Soms denken patiënten zelfs dat ze een andere ziekte hebben.
Het hangt van het soort kanker en uw conditie af, of u opnieuw kan worden behandeld. Als dat mogelijk is, is het afwachten of de behandeling aanslaat en voor hoe lange tijd. In het algemeen wordt het iedere keer als de kanker terugkomt, moeilijker om deze te behandelen.
Natuurlijk is het ook de vraag of u zich opnieuw wiìlt laten behandelen. Veel patiënten willen dat wel, maar er zijn ook patiënten die dat niet meer willen. Dat komt onder andere doordat ze weten wat de behandeling inhoudt en beter in staat zijn om een afweging tussen de voor- - en nadelen te maken.

De kanker komt terug
Longkanker is een agressieve vorm van kanker en is helaas in veel gevallen ongeneeslijk; 10 – 15 % van longkankerpatiënten kan worden genezen. De behandeling is dan ook meestal gericht op levensverlenging. Dat betekent dat de tumor na kortere of langere tijd weer terug kan komen. Als de kanker terugkomt, wordt dit een recidief genoemd.
Of de kanker terugkomt en wanneer dit zal zijn, is nauwelijks te voorspellen en verschilt per patiënt. Een recidief is vaak een enorme teleurstelling voor patiënten. Als ze de behandeling goed hebben doorstaan en de kanker een tijd is weggebleven, kan er de hoop zijn genezen te zijn.

“Na één chemokuur waren de uitzaaiingen in de lever verdwenen van en was de tumor in de longen veel kleiner geworden. En na drie kuren was er van die witte vlek nog maar een speldenknopje te zien op de röntgenfoto’s. Toen ik alle kuren achter de rug had, waren er eigenlijk geen afwijkingen meer te zien. De dokter was tevreden en wij ook. Ik kwam langzaam weer op krachten en we begonnen weer plannen te maken. Eigenlijk dachten we dat die kanker verleden tijd was. Op een gegeven moment gingen we er vanuit dat ik beter was. Toen na een half jaar de tumor terugkwam, was dat een enorme teleurstelling. Dat hadden we echt niet gedacht. Het was alsof onze wereld instortte.”
   Dhr W., 49 jaar

Patiënten hebben het gevoel hard te hebben gevochten en met de terugkeer van de kanker lijken alle inspanningen voor niets te zijn geweest.

Waarom komt de kanker terug?
De longkanker komt terug omdat er nog kankercellen in het lichaam zijn. De beste kans op genezing is een operatie waarbij de longkanker uit het lichaam wordt verwijderd. Als er uitzaaiingen zijn heeft een operatie geen zin omdat men de tumor uit de longen wel kan verwijderen, maar op andere plaatsen in het lichaam groeit deze verder. Als de longkanker is uitgezaaid, is genezing eigenlijk niet mogelijk en komt de kanker vrijwel altijd terug. Er zitten dan in het lichaam kankercellen die door de behandeling een tijd worden teruggedrongen en worden rustig gehouden, maar die na een tijdje toch weer actief worden.
Het verwarrende is dat deze kankercellen met het blote oog niet altijd goed zijn te zien.

“Ik begreep er niets van. De arts had gezegd dat de röntgenfoto’s er goed uitzagen en twee maanden later zei hij dat de kanker terug was gekomen.”
   Dhr S., 50 jaar

Het kan dus zijn dat er op de röntgenfoto’s of CT-scans nauwelijks of geen afwijkingen meer zijn te zien, maar de kankercellen nog wel in het lichaam zitten. Het komt erop neer dat het na een behandeling hopen is dat de kanker zolang mogelijk wegblijft.

Waar komt de kanker terug?
Als de longkanker terugkomt is dat niet altijd in de longen, maar kan dat ook op andere plaatsen in het lichaam zijn. Longkanker heeft de neiging zich uit te zaaien naar de andere long, het gebied om de longen heen, de hersenen, de lever en de botten en kan op die plaatsen terugkomen. Als u klachten door de uitzaaiingen heeft, zult u ze daarom niet altijd direct in verband met uw longkanker brengen. Dat kan heel verwarrend zijn. Patiënten denken soms zelfs dat ze last hebben van een andere ziekte.

“Mijn man begon met een dubbele tong te praten en liep te waggelen op zijn benen. Het leek wel alsof hij dronken was. We begrepen er niets van. We dachten dat de spanningen hem teveel waren geworden en hebben het even aangezien. Maar het werd steeds erger, na een paar dagen kon hij niet meer lopen. Ik dacht: ‘Misschien heeft hij wel een hersenbloeding gehad.’ Ik heb toen toch maar met het ziekenhuis gebeld en de longarts zei dat we onmiddellijk moesten komen. Het bleek dat de kanker was teruggekomen in de hersenen. Aan die mogelijkheid hadden we geen moment gedacht.”
   Echtgenote van patiënt, 54 jaar

“Op een dag keek ik in de spiegel en ik zag dat mijn hoofd een beetje opgeblazen was. De volgende dag was het nog erger en was mijn gezicht rood geworden. We moesten die week naar het ziekenhuis voor controle en ik dacht: ‘Ik ga niet naar de huisarts, ik vraag het wel aan de longarts.’ Die legde uit dat de kanker was teruggekomen en tegen een ader in mijn hals aandrukte. Daarom zag mijn hoofd er zo uit.”
   Meneer H., 57 jaar

Opnieuw behandelen?
Als de longkanker terugkomt kan er soms opnieuw worden behandeld. En bij sommige typen longkanker kan zelfs bij een tweede of derde recidief opnieuw worden behandeld. Of de behandeling zal aanslaan en voor hoe lange tijd, is van tevoren niet te zeggen. Dat hangt af van het soort longkanker dat u hebt en is per patiënt verschillend. Bij de ene patiënt groeit de kanker, ondanks de behandeling verder en is al snel geen behandeling meer mogelijk. De andere patiënt daarentegen kan verschillende keren worden behandeld en bij hem duurt het elke keer langer voordat de kanker terugkomt. In het algemeen worden uw vooruitzichten voor de toekomst, ofwel de kans op genezing of een periode van (langere) levensverlenging, elke keer dat de kanker terugkomt slechter.
De behandelingen bij een recidief zijn in principe: chemotherapie, radiotherapie of een combinatie van beiden. De vraag is natuurlijk of u zich opnieuw wìlt laten behandelen. Veel patiënten doen dat. Ze hebben hiervoor verschillende redenen. Bijvoorbeeld omdat ze bang zijn voor wat er gaat gebeuren als ze zich niet laten behandelen.

“Toen de kanker terugkwam en de longarts begon over de behandeling, heb ik onmiddellijk ‘ja’ gezegd. Ik was ontzettend geschrokken, misschien nog wel erger dan toen ik hoorde dat ik longkanker had. Ik was bang voor wat er zou gebeuren als ik me niet zou laten behandelen.”
   Dhr F., 69 jaar

Het kan ook zijn dat er iets belangrijks is wat u nog graag wil meemaken.

“Mijn dochter was zwanger en zou over drie maanden bevallen. Toen de kanker terugkwam heb ik tegen de longarts gezegd dat ik dat graag nog wilde meemaken. Hij zei dat als ik me nog eens liet behandelen de kans groot was dat ik mijn kleinkind nog kon zien. Ik heb onmiddellijk ingestemd. Mijn kleindochter is twee maanden geleden geboren.”
   Mevrouw de J., 58 jaar

Maar er zijn ook patiënten die de behandeling niet willen. Zeker als de kanker voor een tweede of zelfs derde keer terugkomt en er kan worden behandeld, zijn er steeds meer patiënten die dit weigeren. Ze weten wat hen te wachten staat en kunnen nu beter een afweging tussen de voor- en nadelen van de therapie maken.

“Ik heb me twee keer laten behandelen met chemotherapie. Toen de kanker de derde keer terugkwam, had ik er genoeg van. Ik was zo blij dat die kuren achter de rug waren. Vooral de tweede keer heb ik er veel last van gehad. En dan steeds dat reizen naar het ziekenhuis en het wachten in de wachtkamer. Nee, toen de dokter voorstelde om opnieuw te behandelen, heb ik direct geweigerd.”
   Dhr B., 62 jaar

Het kan zijn dat u en uw partner anders denken over opnieuw behandelen.

“Mijn man wilde zich niet meer laten behandelen. Hij zei: ‘Ik leef liever wat korter zonder therapie, dan langer met therapie.’ Hij vond de behandelingen erg zwaar. Ik was het daar niet mee eens. Ja, ik wilde hem gewoon niet kwijt. Ik heb erop aangedrongen dat hij het toch zou doen. We hebben er vreselijke ruzie over gemaakt. Maar op een gegeven dacht ik: ‘Het is egoïstisch dat ik dat doe. Hij is ziek en hij moet het allemaal ondergaan.’”
   Echtgenote van patiënt, 59 jaar

Het kan ook zijn dat uw longarts zegt dat nogmaals behandelen niet mogelijk is. De afweging die uw arts hierbij zal maken is het resultaat van de vorige behandeling en de ziektevrije periode die u na de behandeling heeft gehad. Behandelen wordt iedere keer als de ziekte terugkomt moeilijker. Dat komt omdat de tumor ongevoelig wordt voor chemotherapie of radiotherapie. De behandeling zal dan ook steeds minder goed werken.
[Zie ook ‘Als u niet meer behandeld kunt worden’]